患者さんたちは皆をまとめる団体（自治会）やその全国組織をつくり、強制隔離に反対しました。また、療養所の医療や生活をよくするために活動しました。

その結果病気が治った人たちは療養所を出たり、外に働きに行ったりするようになりました。しかし、その時はハンセン病だったことをかくさなければなりませんでした。

・その後これまで差別的に使われてきた「らい」という病名を「ハンセン氏病」に変更することや、家族を社会の偏見から守ることも要求しました。

・療養所には色々な出身地、症状の人が暮らしていたので、日本国籍のない人や失明した人たちのグループもでき、平等で暮らしやすい場所になるように働きかけました。